Es posible que los pacientes que padecen PTI experimenten diversos sentimientos durante el curso de su enfermedad como, por ejemplo, ansiedad, ira y depresión. Estos sentimientos pueden ser provocados por la enfermedad en sí misma, por los tratamientos administrados o por la serie de cambios que conlleva una enfermedad crónica.
¿Cómo pueden los pacientes que padecen PTI sobrellevar sus sentimientos de ansiedad?
Se dice que un paciente tiene ansiedad cuando siente que algo malo está por ocurrir y no puede controlarlo. El adquirir destrezas y conocimientos para hacer frente a la ansiedad, como, por ejemplo, aprender a reconocer los indicios de su propio estrés, llevar un diario de las situaciones estresantes que lo hacen sentir ansioso, e identificar los pensamientos negativos y hacer el esfuerzo de reemplazarlos por otros más positivos puede ayudarlo a sobrellevar la ansiedad. Usualmente, también resulta útil hablar de estos sentimientos con un amigo de confianza, un miembro de la familia o un profesional médico. Además, es posible que su ansiedad disminuya si ejerce cierto control sobre las decisiones médicas relacionadas con su atención. Hable con su médico y asegúrese de comprender sus opciones de tratamiento, lo cual lo ayudará a tomar estas decisiones.
¿Cómo pueden los pacientes que padecen PTI sobrellevar la ira?
Los pacientes sienten ira cuando creen que sus derechos les han sido negados o cuando consideran que les ha sucedido algo malo que no merecen. Gran parte de este sentimiento puede deberse a prejuicios que vienen desde la niñez, cuando uno aprende que, si hace algo “malo”, recibe un castigo. Entonces, ahora creemos que cuando las cosas salen muy bien es porque debimos haber hecho algo bueno, y que cuando las cosas salen mal, es porque debimos haber hecho algo “malo”. Es necesario que los pacientes comprendan que no son ellos quienes “provocaron” su PTI porque se portaron “mal” y que ésta no desaparecerá simplemente porque se porten suficientemente “bien”. A veces, los pacientes sienten ira cuando creen que su médico no los escucha o no les ofrece las mejores opciones en cuanto a atención médica. Los pacientes que padecen PTI deben aprender a entender y manejar su ira. Deben encontrar un médico dispuesto a colaborar con ellos.
¿Cuáles son las causas de depresión en los pacientes que padecen PTI?
Muchas personas que padecen PTI dicen sentirse deprimidas. Puede haber varios factores que causen este sentimiento. Uno de estos factores puede ser la serotonina, un neurotransmisor que las plaquetas llevan al cerebro y a otras partes del cuerpo. La serotonina ayuda a regular el estado de ánimo; por lo tanto, cualquier cosa que altere el procesamiento de la serotonina puede causar depresión. En los pacientes que padecen PTI, el recuento plaquetario es bajo, lo que tiene como consecuencia un menor nivel de serotonina en el organismo. Un segundo factor está dado por el hecho de que, cuando un paciente se enfrenta a una enfermedad difícil, posiblemente crónica, esto puede provocarle sentimientos de aislamiento, temor e ira. Usted puede sentir que su cuerpo se ha “puesto en su contra”. Un tercer factor está dado por los tratamientos contra la PTI. Muchos de los fármacos que se utilizan en el tratamiento de la PTI podrían causar depresión como efecto secundario.
La depresión también puede surgir cuando sufrimos una “pérdida”, como podría ser, en este caso, la pérdida de la persona saludable que alguna vez fuimos. Podemos sufrir la pérdida de nuestro trabajo, de nuestras actividades familiares y con nuestros niños y de nuestra participación en la comunidad. Los pacientes que padecen una enfermedad crónica como la PTI podrían sufrir la pérdida de amigos porque han dejado de ser las personas que eran en el ambiente con sus amigos. Posiblemente los amigos no sepan cómo sobrellevar estos cambios y no estén seguros de cómo adaptarse a la pérdida de algunos aspectos de la persona que el paciente solía ser.
¿Qué puede ayudar a los pacientes que padecen PTI a sobrellevar la depresión?
Los pacientes que padecen PTI pueden sobrellevar su depresión si comprenden que ésta puede ocurrir naturalmente como parte de una enfermedad crónica como la PTI. Además, deben entender que los tratamientos para la PTI, como la prednisona, pueden contribuir a la depresión. Es útil saber que, al finalizar el tratamiento, la depresión comenzará a disminuir.
Pregúntele a su médico cuáles son los efectos psicológicos de la medicación que está tomando para tratar la PTI. Entre los métodos para sobrellevar la depresión están la autorrelajación guiada por grabaciones, la meditación, la oración y la terapia energética. Para sobrellevar la depresión, podría necesitar tomar ansiolíticos o recibir orientación psicológica durante algún tiempo. Pídales a los miembros de su familia y a sus amigos que lo comprendan, ya que está tratando de sobrellevar su PTI y los efectos secundarios de sus tratamientos. Es necesario que ellos sepan que la depresión que usted está presentando, sus cambios de estado de ánimo y su irritabilidad no se deben a nada que ellos hayan hecho. Trate de encontrar actividades que le causen alegría y que lo ayuden a concentrarse en lo positivo.
El hecho de seguir una dieta equilibrada y nutritiva, eliminar el azúcar y descansar lo suficiente también puede ayudarlo a sobrellevar la depresión.
Los pacientes que padecen PTI y los que sufren trastornos plaquetarios deben tener cuidado con los ISRS (inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina), como la fluoxetina (Prozac ®), la paroxetina (Paxil ®) o la sertralina (Zoloft ®). Estos medicamentos se utilizan en el tratamiento de diversos trastornos de ansiedad o del estado de ánimo y en el de la depresión. Estudios han determinado que los ISRS bloquean la recaptación de la serotonina en las plaquetas, disminuyendo, o inhibiendo la agregación, adhesión y aglutinación plaquetaria (formación de agregados de glóbulos rojos). Estos son pasos importantes en la coagulación de la sangre. La utilización de ISRS podría ocasionar problemas hemorrágicos en los pacientes que padecen PTI.
¿Por qué debería unirme a un grupo de apoyo?
A muchos pacientes o padres de niños que padecen PTI los ayuda considerablemente conocer a otras personas afectadas por la PTI y hablar con ellas personalmente o a través de Internet. Quienes han pasado o están pasando por una situación similar no solo pueden comprenderlo, sino también identificarse con lo que le está pasando y evitar que se sienta solo. Los grupos de apoyo sirven para dar y recibir apoyo emocional, y para intercambiar información. Tanto las personas que padecen PTI como los miembros de su familia y sus amigos encuentran en los grupos de apoyo un recurso valioso.
¿Cómo pueden los miembros de la familia y los cuidadores apoyar a un paciente que padece PTI?
Para poder superar sus sentimientos de ansiedad, ira y depresión, los pacientes que padecen PTI deben ofrecerles a sus amigos, a sus colegas y a los miembros de su familia maneras de volver a conectarse y de seguir adelante con sus relaciones. El cuidado y el apoyo que los pacientes reciben de los demás son muy importantes para mantener una actitud positiva.
Para muchos pacientes, enterarse de que padecen PTI es un impacto muy grande. Lo más probable es que nunca hayan escuchado hablar de la enfermedad y que no tengan idea de lo que les espera. Sus reacciones iniciales pueden ser de confusión, temor y estrés. Es difícil asimilar tantos conceptos nuevos y comprender las opciones de tratamiento en una situación de crisis, como esta.
Pídales a los miembros de su familia, a sus amigos y a sus cuidadores que sean más pacientes que de costumbre. Explíqueles que usted tiene muchas preocupaciones. Usted está aprendiendo tan rápido como puede y está sufriendo los efectos secundarios de fármacos muy fuertes. Explíqueles que, cuando sus recuentos plaquetarios son bajos, puede sentir un gran malestar, cansancio, mal humor y, a veces, tristeza. Los efectos secundarios de sus medicamentos también pueden hacerlo sentir mal. Si bien es posible que tenga un aspecto perfectamente normal, su cuerpo está librando una batalla increíble por dentro y esto es extenuante.
Como paciente que padece PTI, ¿qué les digo a mis hijos, hermanos, padres, amigos, maestros u otros adultos acerca de la enfermedad y de cómo puede esperarse que evolucione?
Explíqueles qué es la PTI. Dígales que usted está tratando de comprender mejor la enfermedad y que les irá dando más detalles a medida que los tenga. Hágales saber que existe una serie de tratamientos que pueden elevar sus recuentos plaquetarios y reducir sus síntomas hemorrágicos. Dígales que usted aprecia sus cuidados y su apoyo durante estos tiempos difíciles. Puede sugerirles que visiten el sitio web de la PDSA o que se pongan en contacto con la PDSA para obtener más información.
¿Qué puedo hacer para apoyar a quienes se hacen cargo de mi cuidado y reducir su estrés?
Un cuidador es quien brinda ayuda a alguien que la necesita. Al ofrecer este cuidado, es frecuente que el cuidador también se vea afectado por el estrés, lo cual puede provocarle problemas físicos y mentales como fatiga, ansiedad y depresión, entre otros.
Usted puede darle ánimo a su cuidador. Reconozca sus esfuerzos, sus logros y toda la ayuda que le proporciona mientras usted se enfrenta a la PTI. Recuérdele que debe cuidar de su propia salud, y esto incluye no faltar a las citas con sus propios médicos, tomar sus medicamentos, comer adecuadamente, hacer ejercicio físico y descansar lo suficiente. Aliéntelo a tomarse un descanso cada día, cuando lo necesite. Permítale que mantenga su propia red social y que dedique tiempo a su esposo o esposa, a sus hijos y a sus amigos. Insista en que se dé un gusto cada tanto, como leer un buen libro o salir a cenar. Sugiérale que se una a un grupo de apoyo de la PDSA o que consulte a un consejero profesional para poder expresar sus preocupaciones, frustraciones y temores. Pídale que aprenda todo lo que pueda acerca de su enfermedad.