¿Cómo puedo yo minimizar los síntomas hemorrágicos relacionados con la PTI?
Asegúrese de conocer y comprender los síntomas de la PTI y sus reagudizaciones, lo que incluye hematomas, petequias, sangrado en las encías, sangre en la orina o en las heces, o hemorragia excesiva en caso de cortarse. Tome precauciones para evitar heridas, golpes, cortadas en la piel y hematomas. Sea más cuidadoso que de costumbre al usar herramientas o utensilios cortantes como, por ejemplo, cuchillos, navajas y tijeras. Conserve copias de todos sus informes de laboratorio y análisis de sangre. Mantenga un registro de los medicamentos que usa y en qué dosis, de sus recuentos plaquetarios y de cómo se siente usted a cada momento. Preste atención a su estilo de vida. Observe si existe alguna relación entre la disminución de sus recuentos plaquetarios y los alimentos que consume, los lugares que visita, las posibles toxinas presentes en su medio ambiente, etc.
Incluya en su dieta abundantes vegetales de hojas de color verde oscuro, ricos en vitamina K (una vitamina necesaria para la coagulación de la sangre). Evite el alcohol, que daña la médula ósea y afecta el hígado, donde el organismo produce factores de coagulación y la proteína señalizadora de la producción de plaquetas por la trombopoyetina. Conozca qué alimentos y sustancias pueden interferir en el proceso de coagulación o reducir la cantidad de plaquetas. Evite medicamentos como la aspirina y los antiinflamatorios no esteroides (AINE), que pueden reducir la función plaquetaria y favorecer las hemorragias.
¿Qué síntomas indican que debo llamar a mi profesional de atención médico?
Llame a su médico u otro profesional de la salud de inmediato si se golpea la cabeza o tiene un accidente grave. Esté alerta a la presencia de gran cantidad de hematomas y petequias u otros indicios de hemorragia severa, que pueden ser indicadores de un recuento plaquetario muy bajo. Los indicios de hemorragia en el cerebro incluyen los siguientes: dolor de cabeza que no cede, mareos, vómitos, somnolencia exagerada, confusión, inadecuada articulación del lenguaje (problemas de dicción), falta de coordinación en el movimiento de ambos ojos, debilidad de un lado del cuerpo, rigidez en el cuello o la espalda, convulsiones e imposibilidad para ver u oír. Informe a su médico acerca de cualquier hemorragia nasal, sangrado en las encías, presencia de sangre en la orina, en las heces o en el vómito. Aunque un paciente que padece PTI se encuentre en remisión, debe estar alerta a estos síntomas y debe comunicarse con su médico de inmediato en caso de presentar cualquiera de estos síntomas.
¿Qué puedo hacer para dejar de preocuparme por mi recuento plaquetario y mis síntomas?
Muchas personas que padecen PTI se obsesionan con su recuento plaquetario o con sus hematomas o petequias. Es común que se sientan eufóricas cuando los recuentos plaquetarios suben, y muchas personas se deprimen cuando sus recuentos plaquetarios disminuyen. Quedarse mirando fijamente los hematomas y buscarse puntos rojos o petequias puede convertirse en una costumbre.
Es importante recordar que los equipos de conteo de plaquetas de tipo automático no siempre son muy exactos al reportar la cantidad de plaquetas cuando los recuentos plaquetarios son bajos y los hematomas no son fatales. Si se encuentra la mayor parte del día pensando en sus recuentos plaquetarios y en su PTI, trate de pensar en algo divertido y gratificante que esté planeando para el futuro o simplemente abandone sus cavilaciones y cuente las tejas del techo.
Hable con alguien que tenga una actitud positiva y trate de mantener una actitud positiva usted mismo. Una actitud positiva y un buen sentido del humor pueden ayudarlo a manejar el estrés que le causa padecer PTI. Podría serle útil unirse a uno de los grupos de apoyo locales patrocinados por la PDSA, donde podría hablar con otras personas afectadas por la PTI, ya sea como pacientes, como miembros de la familia de un paciente o como sus cuidadores.
Además de tener un recuento plaquetario bajo, con frecuencia estoy cansado. ¿Es normal la fatiga como parte de esta enfermedad? ¿Hay algo que pueda hacer para aliviarla?
La fatiga es común entre las personas que padecen PTI. Puede ser causada por la enfermedad o producirse en respuesta a los medicamentos u otros tratamientos que esté recibiendo. Algunos pacientes dicen que el hecho de seguir una dieta saludable (especialmente, al agregar vegetales de hojas de color verde oscuro) observan un aumento de sus niveles de energía y una disminución de la fatiga. Asegúrese de descansar lo suficiente, pero tenga cuidado con el uso de medicinas para dormir o “somníferos” por sus posibles efectos secundarios. Incorpore a su vida tantas actividades como le sea posible para que fortalezcan su espíritu y lo hagan feliz. Trate de evitar situaciones agotadoras y extenuantes que no hagan más que socavar su energía. Haga mucho ejercicio físico (pregúntele a su médico qué tipos de ejercicio son adecuados para usted). Respire aire limpio y beba agua pura.
¿Deberían usar identificación de alerta médica los pacientes que padecen PTI?
Es recomendable que use algún tipo de identificación que alerte acerca de su recuento plaquetario bajo. Puede usar un brazalete o collar de alerta médica para indicar que padece PTI, un trastorno hemorrágico, que se ha sometido a una esplenectomía (extirpación quirúrgica del bazo) o que se encuentra en tratamiento con corticosteroides. Esto ayudaría al personal de emergencias médicas a atender sus necesidades de manera rápida y apropiada en una situación de emergencia. Además, debería llevar una tarjeta de identificación en su billetera, con una lista de los medicamentos que está recibiendo, en qué dosis, y una breve nota explicativa acerca de su enfermedad. Para obtener más detalles, visite http://www.medicalalert.com o llame al 1-800-432-5378. La PDSA proporciona tarjetas de alerta médica para la billetera sin costo. Si viaja, es especialmente importante que lleve puesto algún tipo de identificación de alerta médica.
Como padre/madre, ¿de qué manera puedo proteger a mi hijo, que padece PTI pero realiza múltiples actividades y lleva una vida activa?
Aliente a su hijo a llevar una vida lo más activa posible. Pregúntele al médico de su hijo qué actividades podrían ser más apropiadas para el niño. Explíqueles a sus hijos mayores que es necesario evitar los juegos bruscos con el niño que padece PTI y pídales ayuda para cuidarlo. Cuando deba decidir si una actividad es adecuada para su hijo, tenga en cuenta que puede permitir cualquier actividad, dentro de lo razonable, siempre que los pies del niño se mantengan en el suelo en todo momento. Esto comúnmente excluye bicicletas, motocicletas, patines/patinetas y hamacas. Evite los juguetes de bordes afilados, los palos de las paletas de helado y los sorbetes, pajillas o popotes para tomar bebidas.
Coloque alfombrillas/tapetes de goma antideslizante en la bañera o la ducha. En el caso de los niños de corta edad, asegúrese de acolchonar los bordes de la cuna y, en el caso de los niños más grandes que pueden caerse de la cama, póngales el colchón en el suelo o agregue una baranda/ barandilla a la cama. No permita que el niño corra por la casa ni en las escaleras. Elimine obstáculos como, por ejemplo, sillas y mesas que puedan ser peligrosos. En el caso de los niños de corta edad, acolchone las esquinas de muebles y mesones con los cuales puedan lastimarse.
Además, los padres deben establecer y mantener una relación estrecha con el médico de su hijo.
¿Qué más pueden hacer los padres para ayudar al niño a sobrellevar los síntomas físicos de la PTI?
Examine la piel de su hijo durante la hora del baño para ver si tiene hematomas o petequias. Revise las heces de su hijo o pídale que le avise en caso de observar sangre en las heces o en la orina. El color de la sangre en la orina puede ser rojo o marrón (como el del té o las bebidas cola). El de la sangre en las heces puede ser rojo o negro como el alquitrán. Asegúrese de que su hijo coma abundantes frutas, jugos de fruta, agua y alimentos ricos en fibra para evitar el estreñimiento.
Esté alerta a cualquier sangrado en la boca o por la nariz, especialmente en la temporada de aire seco. Indíquele a su hijo que siempre se suene la nariz con suavidad. Use un espray nasal de solución salina para humedecer los conductos nasales cuando el clima esté seco a fin de prevenir las hemorragias nasales. La aplicación habitual de un compuesto a base de vaselina (Vaseline®) en la mucosa nasal del niño también ayuda a prevenir las hemorragias.
El uso de un humidificador de ambientes o de hogar también puede resultar útil. Para minimizar el sangrado en las encías, haga que su hijo use el cepillo de dientes más suave posible, con abundante pasta dental, y evite que use hilo dental hasta que su recuento plaquetario haya subido. El uso de bálsamo para labios evita que los labios de resequen y se agrieten. Informe inmediatamente a su médico o al hospital acerca de cualquier golpe o lesión que su hijo sufra en la cabeza, la barriga o la espalda.
Evite darle a su hijo cualquier medicamento hasta haber consultado a su médico o enfermero. Asegúrese de que los medicamentos recomendados por su médico no reduzcan el recuento plaquetario. El recuento plaquetario de su hijo puede verse afectado por diversos analgésicos y medicamentos de venta libre para el resfrío y la tos. A fin de minimizar las hemorragias, no tome aspirina ni medicamentos que contengan salicilatos (por ejemplo, Pepto Bismol®). También evite el ibuprofeno y otros AINE.
Por lo general, es seguro administrarle a su hijo productos con acetaminofeno (Tylenol ®, Tempra ®, etc.) para la fiebre o el dolor aunque los recuentos plaquetarios sean bajos.
Continúe aprendiendo todo lo que pueda acerca de la PTI y de su tratamiento, y comparta más información con su hijo a medida que éste vaya siendo capaz de comprenderla. Trate de mantenerse optimista y evite transmitirle a su hijo ansiedades y preocupaciones innecesarias. Explíquele que la mayoría de los niños que padecen PTI se recuperan por completo.
¿Cuáles son los indicios de lesiones o hemorragias graves en los niños?
En los niños, los indicios de lesiones o hemorragias internas graves en la cabeza incluyen los siguientes: mareos, dolor de cabeza que no cede o empeora, vómitos, confusión, somnolencia exagerada, inadecuada articulación del lenguaje (problemas de dicción), debilidad, entumecimiento u hormigueo en las manos o los pies, rigidez en el cuello, convulsiones, falta de coordinación en el movimiento de ambos ojos o imposibilidad para ver. Llame de inmediato a su médico o al hospital si su hijo se golpea la cabeza al caerse o en cualquier otra situación en la que su hijo pierda el conocimiento.
Cómo sobrellevar los efectos secundarios de los tratamientos para la PTI
¿Cuáles son los principales tratamientos disponibles para la PTI? ¿Cuáles son las metas del tratamiento?
Los principales tratamientos para la PTI son los de tipo farmacológico (medicamentos/fármacos) y la esplenectomía. Los principales tratamientos farmacológicos son los corticosteroides (p. ej., prednisona), la gamaglobulina intravenosa (IgIV) y la inmunoglobulina anti-Rho (D) (p. ej., WinRho SDF®). Algunos otros fármacos que se utilizan en el tratamiento de la PTI son los siguientes: azatioprina (Imuran®), ciclofosfamida (Cytoxan®), ciclosporina (Sandimmune®), danazol (Danocrine®), micofenolato de mofetilo (p. ej., Cellcept®), rituximab (p. ej., Rituxan®), alcaloides de la vinca (Vincristine®) y miméticos de trombopoyetina [p. ej., eltrombopag (Promacta®), romiplostim (Nplate®)]. En algunos casos, se recomienda la extirpación quirúrgica del bazo (esplenectomía). Lo más habitual es que el tratamiento para la PTI sea coordinado por un hematólogo (médico especializado en trastornos de la sangre). Las metas del tratamiento de la PTI son asegurar un recuento plaquetario seguro, prevenir las complicaciones hemorrágicas y minimizar los efectos secundarios del tratamiento.
¿Cómo puedo enterarme de las últimas novedades en cuanto al tratamiento de la PTI?
Únase a la Asociacion de Apoyo a Personas con Transtornos Plaquetarios (Platelet Disorder Support Association) en www.pdsa.org.
¿Cuáles son los efectos secundarios de los tratamientos para la PTI?
Todos estos tratamientos tienen sus propios riesgos y beneficios. Se han reportado efectos secundarios de cada uno de los fármacos y tratamientos para la PTI. Estos efectos secundarios varían de una persona a otra. Usted podría tener todos, algunos o ninguno de estos efectos secundarios. La siguiente es una descripción de los distintos tratamientos que existen para la PTI y sus efectos secundarios.